近日，河南南阳，一两岁儿子身患罕见病，90后母亲在数个日夜操劳下已满头白发，提前为病危的儿子买好了墓地。据患病孩子母亲表示，儿子被查出罕见病，两年多治疗花费超过百万，已提前给儿子买好了墓地。在无数个日夜劳碌之下，这位90后妈妈已满头白发。
患病儿子的母亲称，儿子是2020年三月12号出生的，儿子出生后出现一系列身体异常。2021年6月份，在郑大三附院通过基因外检的形式，检测出孩子患上了罕见病，ARX基因5号外显子缺失，这个疾病是可以摧毁神经系统的，所以我们的儿子从小就丧失了，正常可以感知这个世界的能力。
“两年多来，我带着儿子跑了20多家医院，儿子进了30次重症ICU，医院的病危通知都下了26次。”小倩称，每一次儿子都是在生死边缘和死神擦肩而过，作为母亲只能咬紧牙扛下去。“我没有太多的奢望，只想让小晨活下去……”说完这些话，小倩把怀里的儿子抱得更紧，眼泪犹如决堤的河水奔涌而出。
如今，经历了放疗、对症治疗等，小晨仍伴有癫痫、肺炎等病症，后期的维持治疗依旧漫长，费用缺口保守估计还需要30万元。作为普通的农村家庭，平日里，小倩一家全靠丈夫打工维持生计。从孩子确诊到现在，光是自费金额就已花费了130万，这些钱全是在亲朋好友及爱心人士那里筹借来的
